ΠΑΙΔΙ ΚΑΙ ΧΡΟΝΙΟ ΝΟΣΗΜΑ
Τα παιδιά είναι τα πιο ανεκτίμητα πλάσματα στον πλανήτη μας(Νέλσον Μαντέλα)
ΧΡΥΣΟΣ ΣΕΠΤΕΜΒΡΗΣ
Από την κ. Σίδη Βάσω Παιδίατρο-Ογκολόγο
Ο Σεπτέμβριος έχει διεθνώς καθιερωθεί ως μήνας ενημέρωσης / επαγρύπνησης και κυρίως ευαισθητοποίησης για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας.
Ας τιμήσουμε τον φετινό Σεπτέμβρη τα παιδιά που νοσούν ή έχουν νοσήσει από κάποια μορφή κακοήθειας και τις οικογένειές τους που άγρυπνα τα στηρίζουν.
Παράλληλα είναι αναγκαία η ευαισθητοποίηση του κοινού στη γνώση πως ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας δεν είναι η επάρατος, δεδομένου ότι σημαντικό ποσοστό παιδιατρικών ασθενών οδηγείται στην ίαση. Ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας είναι σπάνια νόσος δεδομένου του ότι αποτελεί μόνο το 1-2% των περιπτώσεων καρκίνου στον άνθρωπο, όμως παρά τη μεγάλη πρόοδο στην επιβίωση και τα υψηλά ποσοστά ίασης ( 80% ) παραμένει ένας ισχυρός εχθρός του παιδικού πληθυσμού. Στη χώρα μας υπολογίζεται ότι 280 – 300 παιδιά κάθε χρόνο προσβάλλονται από καρκίνο. Από αυτά τέσσερα στα πέντε που έχουν έγκαιρη διάγνωση και πρόσβαση σε εξειδικευμένη θεραπεία μπορεί να ιαθούν.
Τα συμπτώματα του καρκίνου της παιδικής ηλικίας ποικίλουν και προϋποθέτουν ευαισθητοποιημένους παιδιάτρους για να αξιολογήσουν σωστά τα τυχόν ύποπτα συμπτώματα, όταν η νόσος απλώς ‘’ ψιθυρίζει’’, αλλά και ευαισθητοποιημένους γονείς που θα υποπτευθούν το σύμπτωμα και θα συμβουλευθούν άμεσα τον παιδίατρο. Διότι πρόληψη του καρκίνου της παιδικής ηλικίας είναι μόνο η έγκαιρη διάγνωση. Κάθε χρόνο προστίθενται νέα- ισχυρά και αποτελεσματικά όπλα στη θεραπευτική φαρέτρα των εξειδικευμένων Παιδιάτρων Αιματολόγων/ Ογκολόγων για τη μάχη ενάντια στον καρκίνο και αυτό σημαίνει ότι περισσότερες μάχες μπορούν να κερδηθούν.
Τούτο σημαίνει ότι τόσο οι κλασσικές όσο και οι καινοτόμες θεραπείες, σε συνδυασμό με τις υπεράνθρωπες προσπάθειες των λειτουργών υγείας - ιατρών, νοσηλευτών και της υπόλοιπης ομάδος - οδηγούν στην αποτελεσματική θεραπεία την πλειονότητα των περιστατικών. Εντούτοις η διάγνωση της ασθένειας ανατρέπει τη ζωή του παιδιού και της οικογένειας και τους οδηγεί σε δύσβατους δρόμους.
Η ενημέρωση της διάγνωσης της νόσου εξακολουθεί να αποτελεί την αρχή ενός αγώνα άνισου. Είναι ένας Γολγοθά για όλη την οικογένεια. Ο γονιός με αξιοπρέπεια αξιοθαύμαστη σηκώνει το σταυρό του παιδιού του. Είναι μια μεγάλη αλήθεια πως η μάνα κι ο πατέρας νοιώθουν στο πολλαπλάσιο τον πόνο του κι επιθυμούν - αν είναι δυνατό - να είναι εκείνοι οι πάσχοντες και να υποβάλλονται οι ίδιοι στη δύσκολη και βασανιστική θεραπεία Κάθε νύχτα εξανεμίζονται οι αντοχές τους όμως κάθε ξημέρωμα ορθώνονται ξανά για να στηρίξουν το άρρωστο παιδί με συνοδοιπόρους – συναγωνιστές τους άλλους γονείς. Με τους γονείς εκείνους, των διπλανών θαλάμων μιλάνε την ίδια γλώσσα, καταλαβαίνονται. Μιλάνε τα μάτια τους κι οι σιωπές τους. Αρκεί ένα χάδι φιλικό, μια αγκαλιά ανοιχτή για να σκουπίσουν το δάκρυ και να χαμογελάσουν στην καινούργια μέρα, με την πίστη και την ελπίδα πως θα είναι νικητές. Δεν υπάρχει ισχυρότερη σχέση από αυτήν που αναπτύσσεται μεταξύ του αρρώστου παιδιού και των γονέων του.
Η σχέση αυτή βασίζεται στην απόλυτη αγάπη αλλά και στην κατανόηση, την εμπιστοσύνη και την ειλικρίνεια.
Σήμερα, ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας είναι ιάσιμος σε σημαντικό ποσοστό. Οι ψυχοκοινωνικοί παράγοντες που διευκολύνουν την προσαρμογή των παιδιών είναι: επαρκής πληροφόρηση, υποστηρικτική αλλά κοινωνικά ανοιχτή οικογένεια καθώς και κοινωνική ενίσχυση. Τα παιδιά που έδωσαν τον αγώνα τους και νίκησαν, γνωρίζουν τον εσωτερικό εαυτό τους, με ωριμότητα οραματίζονται το μέλλον τους, στοχεύουν ψηλά και κατακτούν τους στόχους τους. Σκοπός της θεραπείας του καρκίνου της παιδικής ηλικίας δεν είναι μόνο η ίαση, αλλά και η διατήρηση της ποιότητας ζωής, η ψυχολογική και ψυχοκοινωνική ευεξία των νεαρών ασθενών. Η ανοικτή επικοινωνία, η κατάλληλη ενημέρωση, η ανεκτική στάση απέναντι στις αντιδράσεις παιδιού και οικογένειας στις δύσκολες στιγμές, η ανταπόκριση στις ανάγκες και η ενθάρρυνση για συνέχιση φυσιολογικής ζωής, αποτελούν τις βασικές αρχές της ψυχολογικής παρέμβασης.
Η θεραπευτική υποστήριξη των παιδιών με καρκίνο αποτελεί την φυσική, ψυχοκοινωνική και πνευματική φροντίδα με σκοπό την εξασφάλιση της καλύτερης δυνατής ποιότητας ζωής, παρέχοντας ολιστική φροντίδα σε όλα τα στάδια της νόσου. Ξεκινά από τη διάγνωση, συνεχίζεται κατά τη διάρκεια της θεραπείας καθώς και της μακράς αποθεραπείας. Ιδιαίτερη έμφαση δίδεται στην ψυχοκοινωνική στήριξη των παιδιών και των οικογενειών τους η οποία θα βοηθήσει ουσιαστικά τα παιδιά όχι μόνο να αντιμετωπίσουν τις δυσκολίες της ασθένειας αλλά και να επανενταχθούν κοινωνικά μετά το τέλος της θεραπείας. Η ψυχολογική υποστήριξη θα βοηθήσει τα παιδιά στην έκφραση των συναισθημάτων, θα επισημάνει τους φόβους αλλά θα αναγνωρίσει τις ελπίδες και τις προσδοκίες τους και θα ενισχύσει τα δυνατά σημεία τους. Έτσι τα παιδιά θα ανακαλύψουν τον εσωτερικό τους εαυτό και τις αλήθειες του. Μέσα από τη φιλία, τη συντροφικότητα και την αγάπη θα διδαχθούν ότι οι αληθινές αξίες δεν αγοράζονται. Το παρόν είναι το μόνο αληθινό και η Ζωή αν και απρόβλεπτη κι απίθανη είναι θείο δώρο γι αυτό αξίζει κάθε προσπάθεια.
Τον φετινό λοιπόν Σεπτέμβρη, τον μήνα της ενημέρωσης/επαγρύπνησης και ευαισθητοποίησης για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας, συνεχίζω την επικαιροποίηση των βιβλίων μου: «Αλήθειες και μύθοι για τον παιδικό καρκίνο» (εκ. Αφοι Κυριακίδη, 2017), καθώς « Θεραπευτική υποστήριξη σε παιδιά με καρκίνο. Παρόν και μέλλον » ( εκδόσεις Αφοί Κυριακίδη, 2019). Πάντα θα απευθύνω ένα ευχαριστώ από ψυχής στον σύλλογο ΛΑΜΨΗ που στέκεται δίπλα μου στηρίζοντας τα πονήματα αυτά. Ελπίζω οι προσπάθειές μου, με υγεία/δύναμη/πίστη/πειθαρχία και δουλειά να δώσουν καρπούς την προσεχή περίοδο.
Οι μεγάλοι εμπνευστές αυτής της ατέρμονης αγάπης είναι οι μικροί αγωνιστές/ πρωταγωνιστές της ζωής και οι οικογένειές τους που μου έδωσαν και μου δίνουν πολύτιμα μαθήματα.
Βάσω Σίδη – Φραγκανδρέα